Alerte Média : Près de 25.000 signatures pour la pétition de l’Association Muco

Pas de réponse du ministre, le producteur réagit

Bruxelles – Le mardi 8 octobre, l’Association Muco lançait la campagne « Impayable ? Inacceptable ! » ainsi qu’une pétition. L’objectif ? Obtenir du ministre compétent et du fabricant qu’ils viennent s’asseoir autour de la table avec les patients le plus rapidement possible en vue de parvenir à un accord concernant l’accès aux médicaments vitaux de nouvelle génération dans notre pays. Vous trouverez le communiqué de presse complet sur ce dossier ici.

Trois jours plus tard, soit le 11 octobre la pétition a déjà rassemblé près de 25.000 signatures (24.367 à 16h50 le 11/10/2019). «  Ce soutien massif est primordial pour les 1.275 patients atteints de mucoviscidose en Belgique. Les patients, leurs parents et familles attendent une solution depuis trop longtemps. Nous espérons donc, avec plusieurs patients, rencontrer rapidement le producteur et le ministre pour concrétiser le remboursement des médicaments », explique Stefan Joris, directeur de l’Association Muco.

Dans l'intervalle, l'Association Muco a reçu une lettre de Vertex, le fabricant des médicaments, dans laquelle il exprime sa volonté de travailler avec toutes les parties jusqu'à ce qu'une solution soit trouvée. Le ministre compétent et le cabinet n’ont pas encore réagi aux lettres ouvertes (voir ci-joint) des parents ou à la campagne qui a été largement relayée par les médias et sur les réseaux sociaux.

« Nous recontacterons la ministre et son cabinet pour prendre rendez-vous et nous continuons à espérer pouvoir compter sur la coopération des autorités compétentes pour ce dossier essentiel pour tous les patients atteints de mucoviscidose en Belgique », conclut Stefan Joris.

La campagne peut être consultée sur www.muco.be/fr/impayable-inacceptable/

Si vous voulez signer la pétition, vous pouvez vous rendre sur : www.muco.be/fr/impayable-inacceptable/signez-la-petition/

Vous trouverez de plus amples informations et des témoignages de patients sur : www.muco.be/fr/impayable-inacceptable/quel-est-le-probleme/

A propos de l’Association Muco

L’Association Muco asbl s’engage, en faveur d’une vie meilleure, plus longue et plus heureuse pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Elle fournit de l’information concernant la mucoviscidose et son traitement. L’Association Muco assure un accompagnement social, un soutien pratique et financier aux patients et à leur famille. Elle représente les intérêts des patients atteints de mucoviscidose et milite activement auprès du monde politique à travers ses différentes campagnes de sensibilisation.

L’Association Muco soutient également la recherche scientifique contre la mucoviscidose.

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Contact de presse pour plus d’informations, d’images et d’interviews :

Wavemakers PR & Communications
Elke De Mayer
elke@wavemakers.eu
0485 75 28 66

https://www.muco.be/fr/impayable-inacceptable/

OPEN BRIEF - definitief.pdf

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Alerte média_campagne_11102019.pdf

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Communiqué de presse_Remboursement des médicaments.pdf

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Elke De Mayer

 

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À propos de Association Muco - Mucovereniging

À propos de l’Association Muco
Aux côtés des familles, des centres muco et des intervenants médicaux, l’Association Muco s’engage en faveur d’une vie meilleure et plus longue pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Elle leur apporte de l’information, un soutien social, financier et pratique. L’Association Muco défend également leurs intérêts et se mobilise afin de sensibiliser le gouvernement à leur situation.

À côté de l’aide directe aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, l’association soutient aussi la recherche scientifique. En offrant par exemple à de jeunes chercheurs la possibilité de participer à des formations, en soutenant les réseaux d’études cliniques et en contribuant concrètement à des projets de recherche destinés à améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Pour ce faire, l’association travaille en étroite collaboration avec le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin, un comité médical et des groupes de kinésithérapeutes, diététiciens, infirmiers, travailleurs sociaux et psychologues. Ces différents intervenants forment un réseau qui garantit des soins de haut niveau et une qualité de vie toujours plus élevée pour l’ensemble des personnes touchées par la mucoviscidose en Belgique. Au niveau national et international, l’Association Muco travaille en étroite collaboration avec d'autres organisations de patients et associations muco. Elle est membre de CF Worldwide et de Cystic Fibrosis Europe (CFE).