Communiqué de presse : L’Association Muco lance sa #mucosocks collection

Enfilez vos chaussettes et dansez avec nous pour soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose

L’Association Muco asbl inaugure la Semaine européenne de la Mucoviscidose du 16 au 22 novembre en lançant sa collection muco socks. Avec sa campagne nationale #mucosocks, l’association veut mettre l’accent sur l’une des maladies génétiques graves les plus courantes. À partir d’aujourd’hui, les chaussettes sont disponibles en différentes tailles sur le site de l’Association Muco.  

La mucoviscidose ou ‘muco’ est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique. Dans notre pays, quelque 1.320 personnes se battent chaque jour contre les symptômes de la maladie. Ceuxci ont un impact énorme sur leur vie quotidienne. Outre des problèmes digestifs graves, elles vivent avec une importante réduction de leur capacité pulmonaire due à des infections et des inflammations à répétition.  
 
Mucoviscidose : les chiffres  

  • 1 Belge sur 20 est porteur du gène responsable de la mucoviscidose
  • Tous les 10 jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique
  • 1.320 Belges souffrent de mucoviscidose
  • La mucoviscidose exige 4 heures de traitement quotidien
  • Il existe plus de 2.000 mutations muco différentes
  • L’espérance de vie des patients qui naissent aujourd’hui se situe entre 40 et 50 ans. Hélas, un grand nombre de patients décèdent encore avant 30 ans.

Let’s do the muco move !  

Comme chaque année durant la Semaine européenne de la Mucoviscidose, l’Association Muco lance une campagne nationale pour mettre l’accent sur cette maladie jusqu’à présent incurable. La vidéo de lancement de la campagne vous présente Lucie (11 ans), Lukas (28 ans), Ramy (32 ans) et Tatiana (31 ans) tous atteints de mucoviscidose. Ils dansent et portent les #mucosocks spécialement imaginées pour l’occasion. La  vidéo est visible à partir d’aujourd’hui sur le site de l’Association Muco. Objectif : un appel chaleureux et une invitation à porter les chaussettes afin de soutenir l’Association Muco. Qui achète une paire de #mucosocks à 10 euros apporte de l’oxygène à la recherche contre la mucoviscidose.  

La recherche médicale contre la mucoviscidose a plus que jamais besoin d’argent. « La mucoviscidose n’est pas seulement une maladie rare, mais aussi une maladie qui coûte cher. Notre connaissance de la mucoviscidose s’améliore chaque jour. Mais hélas, aujourd’hui, cette maladie est encore et toujours mortellement grave et incurable. La nouvelle génération de médicaments qui arrivent sur le marché apporte de l’espoir à quelque 1.300 patients atteints de mucoviscidose. Parce que ces médicaments ne se contentent pas de traiter les symptômes, mais qu’ils s’attaquent à l’origine de la maladie. Notre vente de chaussettes nous permet de soutenir la recherche contre la mucoviscidose avec l’espoir que la maladie sera un jour définitivement éradiquée », nous dit Stefan Joris, directeur de l’Association Muco.  
 
Les #mucosocks sont disponibles, tant pour les adultes et les enfants que pour les hommes et les femmes. La collection aux couleurs joyeuses et motifs jungle existe en différentes tailles. Nos chaussettes réchaufferont vos pieds, mais également votre cœur.  
 
#mucosocks #mucomove  

Info pratique : la collection #mucosocks est dès aujourd’hui disponible sur le site - www.mucomove.be. Prix : €10 

À propos de l’Association Muco
L’Association Muco asbl se mobilise avec les familles, les centres muco et les intervenants médicaux afin d’offrir une vie meilleure et plus longue aux personnes atteintes de mucoviscidose. En proposant une aide financière, sociale, et pratique ainsi que de l’information concernant la maladie. L’association défend les intérêts des patients atteints de mucoviscidose et tente d’influencer les décisions du gouvernement en menant des actions de sensibilisation.   

Outre l’aide directe aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur entourage, l’asbl soutient également la recherche scientifique contre la mucoviscidose. En contribuant concrètement à des projets de recherche axés sur l’amélioration du traitement et de la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Elle soutient également des réseaux de recherche clinique et offre aux jeunes chercheurs la possibilité de participer à des formations. Pour ce faire, l’Association travaille en collaboration avec le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin. Elle est également aidée par un comité médical et différents groupes de travail (kinés, diététiciens, infirmiers, travailleurs sociaux et psychologues). Ces différents intervenants forment un véritable réseau qui garantit l’accès à des soins de haute qualité à l’ensemble des patients.  

L’Association Muco travaille étroitement avec d’autres associations de patients au niveau national et international. Elle est membre de CF Worldwide et Cystic Fibrosis Europe (CFE).  

Pour plus d’informations, merci de contacter (pas pour publication) :
Wavemakers PR
Mailien Nguyen
0472 38 49 51
mailien@wavemakers.eu 

Do the #mucomove avec les héros de notre campagne et soutenez la recherche contre la mucoviscidose.

Testimonial_RamyRebia.pdf

PDF 188 KB

Testimonial_TatianaLorenzetti.pdf

PDF 195 KB

Communiqué de presse_MucoSocks__16112020.pdf

PDF 96 KB

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À propos de Association Muco - Mucovereniging

À propos de l’Association Muco
Aux côtés des familles, des centres muco et des intervenants médicaux, l’Association Muco s’engage en faveur d’une vie meilleure et plus longue pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Elle leur apporte de l’information, un soutien social, financier et pratique. L’Association Muco défend également leurs intérêts et se mobilise afin de sensibiliser le gouvernement à leur situation.

À côté de l’aide directe aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, l’association soutient aussi la recherche scientifique. En offrant par exemple à de jeunes chercheurs la possibilité de participer à des formations, en soutenant les réseaux d’études cliniques et en contribuant concrètement à des projets de recherche destinés à améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Pour ce faire, l’association travaille en étroite collaboration avec le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin, un comité médical et des groupes de kinésithérapeutes, diététiciens, infirmiers, travailleurs sociaux et psychologues. Ces différents intervenants forment un réseau qui garantit des soins de haut niveau et une qualité de vie toujours plus élevée pour l’ensemble des personnes touchées par la mucoviscidose en Belgique. Au niveau national et international, l’Association Muco travaille en étroite collaboration avec d'autres organisations de patients et associations muco. Elle est membre de CF Worldwide et de Cystic Fibrosis Europe (CFE).