Invitation soirée influenceurs : campagne « Les 30 derniers % » le 14 novembre chez COCO Donuts à Bruxelles

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Le lundi 19 novembre débutera la semaine européenne de la mucoviscidose. La mucoviscidose est la maladie génétique mortelle la plus fréquente en Belgique, où 1.275 personnes, surtout de jeunes personnes, se battent quotidiennement contre les symptômes de la fibrose kystique. Certains patients peuvent bénéficier d'une transplantation pulmonaire si leur capacité pulmonaire est réduite à 30% de celle d'une personne saine.

Comment vivre avec une capacité pulmonaire réduite à 30% et avec une sensation permanente d'essoufflement ? Venez faire le test comme l’ont fait nos autres ambassadeurs Christophe Deborsu, Yanina Wickmayer, Sven Ornelis en Evi Hanssen.

Que voulons -nous vous demander ? Soyez présent le 14 novembre à 20h dans le COCO 2.0 (le tout nouveau COCO Donuts Janson – Chaussée de Charleroi 168, 1060 Bruxelles) et venez tester le masque afin de vous rendre compte de la vie avec seulement 30% de capacité pulmonaire. Laissez-vous inspirer par l’histoire de Laurent et Pauline. Créez durant une petite heure (fin prévue à 21h) votre propre contenu. Vous publierez le spot de la campagne afin de  lever ensemble des fonds pour la recherche contre la mucoviscidose pour améliorer la qualité de vie des patients. Évitons aux patients atteints de mucoviscidose de devoir vivre « les 30 derniers %». Attention : Nous vous demandons de NE RIEN PUBLIER AVANT le 19/11, date de lancement de la campagne.

Pouvons-nous compter sur vous ? Merci de confirmer votre présence pour le 12 novembre à Amélie Putmans (Wavemakers PR) via amelie@wavemakers.eu ou par téléphone 0477 200 970.

© Association Muco Christophe Deborsu
© Association Muco Evi Hanssen
http://www.muco.be/fr

Invitation Association Muco_Semaine Européenne de la Mucoviscidose 2018_7112018.pdf

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Amélie Putmans

Wavemakers

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À propos de Association Muco - Mucovereniging

À propos de l’Association Muco
Aux côtés des familles, des centres muco et des intervenants médicaux, l’Association Muco s’engage en faveur d’une vie meilleure et plus longue pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Elle leur apporte de l’information, un soutien social, financier et pratique. L’Association Muco défend également leurs intérêts et se mobilise afin de sensibiliser le gouvernement à leur situation.

À côté de l’aide directe aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, l’association soutient aussi la recherche scientifique. En offrant par exemple à de jeunes chercheurs la possibilité de participer à des formations, en soutenant les réseaux d’études cliniques et en contribuant concrètement à des projets de recherche destinés à améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Pour ce faire, l’association travaille en étroite collaboration avec le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin, un comité médical et des groupes de kinésithérapeutes, diététiciens, infirmiers, travailleurs sociaux et psychologues. Ces différents intervenants forment un réseau qui garantit des soins de haut niveau et une qualité de vie toujours plus élevée pour l’ensemble des personnes touchées par la mucoviscidose en Belgique. Au niveau national et international, l’Association Muco travaille en étroite collaboration avec d'autres organisations de patients et associations muco. Elle est membre de CF Worldwide et de Cystic Fibrosis Europe (CFE).