Onder embargo tot 17/11/2025 - Persbericht: Mucoweek start met eyeopener: ‘Alsof mucoviscidose nog niet genoeg is’
Mucovereniging lanceert nieuwe mucosokken en vraagt zo aandacht voor de minder gekende gevolgen van de ongeneeslijke aandoening.
13 november 2025 – Maandag (17 november) start de Europese Mucoweek. Naar goede gewoonte lanceert de Mucovereniging opnieuw een collectie mucosokken. De kleurrijke sokken maken deel uit van de campagne ‘Alsof mucoviscidose nog niet genoeg is’. Daarmee vraagt de vereniging aandacht voor de vele bijkomende gezondheidsproblemen die vaak gepaard gaan met de ziekte. Want mucoviscidose is een multi-orgaanziekte, ze tast niet enkel de longen aan maar ook andere organen en lichaamsfuncties. Ze verhoogt het risico op onder meer diabetes, osteoporose, leverproblemen en sommige kankers.
“In onze campagnevideo’s tonen we de (veer)kracht van Noa & Alice, die elke dag opnieuw een evenwicht zoeken in een leven met muco en bijkomende aandoeningen”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.
De opbrengst van de sokkencollectie, vanaf vandaag verkrijgbaar via www.mucoweek.be, gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.
Muco is de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in België. 1.397 mensen in ons land leven ermee en lijden aan ernstige luchtweginfecties, longontstekingen, taai slijm en spijsverteringsklachten. Dankzij wetenschappelijk onderzoek gaan de behandelingen erop vooruit en nieuwe medicijnen zorgen voor een betere levenskwaliteit en een stijgende levensverwachting voor de meeste personen met muco. Leven met muco vraagt dagelijks veel discipline: aerosollen, neusspoelingen, materiaal steriliseren, kine-oefeningen en sporten om slijm los te maken. Daar bovenop komen vaak nog antibioticakuren en zelfs ziekenhuisopnames.
Minder geweten
Minder geweten is dat mucoviscidose niet enkel de longen en het spijsverteringsstelsel aantast maar ook andere aandoeningen – zogenaamde comorbiditeiten - veroorzaakt. Bij maar liefst vier op vijf mensen met muco is de werking van de pancreas verstoord. Het taaie slijm en de ontstekingen verstoren de insulineproductie, waardoor één op vier volwassenen diabetes ontwikkelt. Bij twee op vijf raakt de lever aangetast. Daarnaast komen ook darmverstopping en incontinentie vaak voor.
Zo lijdt Noa Muysoms (28) uit Sint-Truiden zowel aan muco als aan diabetes. Daarnaast overwon ze een vorm van lymfekanker (PTLD) die ontstond nadat ze op haar negentiende een longtransplantatie onderging. In de campagnevideo gaan VRT-presentatrice Fien Germijns en Noa Muysoms in gesprek.
“Terwijl het leven van mijn leeftijdsgenoten als een TGV voorbijraasde, voelde het mijne als een boemeltrein die bij elk station stopte. Ik moest met álles geholpen worden. Op mijn negentiende onderging ik een dubbele longtransplantatie. De operatie verliep goed en ik kreeg nieuwe, gezonde longen. Aanvankelijk ging alles prima, maar na een tijdje kreeg ik hevige pijn in mijn buik en verloor ik veel gewicht. Toen bleek ik PTLD te hebben, een vorm van kanker die bijna al mijn lymfeklieren had aangetast, behalve die in mijn hoofd. Immunotherapie sloeg niet aan, dus werden het drie chemobehandelingen. Vroeger dacht ik: kanker is erg, maar muco óók. Tot ik zelf kanker kreeg. Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad. Gelukkig had ik een fantastische oncoloog. Na vijf maanden werd ik kankervrij verklaard. De revalidatie daarna verliep met ups-and-downs, een fysieke en emotionele rollercoaster die nog jaren heeft geduurd.”
Alice Koeune (37) uit Bergen lijdt aan mucoviscidose, diabetes en osteoporose. En dan hebben we het nog niet over de vermoeidheid die haar elke avond parten speelt. Omdat ze niet langer voltijds kan werken, probeert ze een evenwicht te vinden tussen haar leven als vrouw, als moeder, haar professionele bezigheden en haar ziekte. In de campagnevideo praat Alice hierover met Bel RTL-presentatrice Sandrine Corman.
“Muco creëert een voedingsbodem voor andere gezondheidsproblemen. Zo kreeg ik na de geboorte van mijn tweede zoontje diabetes. Ik doe er echter alles aan om mezelf geen extra behandeling op te leggen, want omgaan met mucoviscidose is al meer dan genoeg. Ik neem geen insuline en probeer het moment dat ik deze toch zal moeten inspuiten zo lang mogelijk uit te stellen. Ik koos voor een andere aanpak in combinatie met een gezonde levensstijl, onder begeleiding van een endocrinoloog. Vorige zomer werd er bij mij osteoporose ter hoogte van mijn wervelkolom vastgesteld, terwijl ik nog maar 37 ben. Ik ben bang voor de toekomst… Zou een kleine val een breuk in mijn wervelkolom kunnen veroorzaken? Voor mij is muco driedubbele pech…”
Met de slogan ‘alsof mucoviscidose nog niet genoeg is’ vestigt de Mucovereniging tijdens de Mucoweek de aandacht op de vele gezondheidsuitdagingen waarmee mensen met muco te maken krijgen. Tegelijk vraagt de Mucovereniging steun voor het wetenschappelijk onderzoek; want enkel onderzoek kan nieuwe behandelingen ontdekken die een wezenlijk verschil maken in het leven van mensen met muco.
“De behandeling van mucoviscidose alleen is al intensief en heeft een enorme impact op je dagelijks leven”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. “Wanneer daar dan nog één of meerdere aandoeningen bij komen, wordt dat zowel fysiek als mentaal een extra zware last. In de campagne ‘Alsof mucoviscidose nog niet genoeg is’ delen we getuigenissen van mensen die veerkracht tonen en een nieuw evenwicht proberen te vinden in hun leven met muco en met de extra aandoeningen. Hiermee willen we meer steun en begrip creëren.”
Koop een trendy paar #mucosokken!
Zoals elk jaar brengt de Mucovereniging een nieuwe collectie kleurrijke sokken uit voor kinderen en volwassenen. Ze tonen een frivole onderwaterwereld met fiere walvissen en speelse octopussen. De mucosokken kosten 15 euro per paar en zijn beschikbaar in vijf maten: 27/30, 31/34, 35/38, 39/42 en 43/46. Je kan ze vanaf 17 november kopen via www.mucoweek.be. De opbrengst van de sokkencollectie gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België
Fien Germijns & Noa Muysoms #mucosocks Mucovereniging © 2025 Jeroen Willems
#mucosocks Mucovereniging © 2025 Jeroen Willems
Fien Germijns & Noa Muysoms #mucosocks Mucovereniging © 2025 Jeroen Willems
Fien Germijns & Noa Muysoms #mucosocks Mucovereniging © 2025 Jeroen Willems
.jpg)
onder embargo tot 17 november 2025_Persbericht_Mucoweek 2025.pdf
PDF 284 KB
Meer informatie nodig? Wil je iemand interviewen?
Gelieve contact op te nemen met Wavemakers PR (contactinfo enkel voor de pers, niet voor publicatie):
Emanuel Sys
EXTRA INFO
Muco in cijfers
- In België zijn er 1.397 personen met muco.
- 1 op 20 Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen.
- Elke 10 dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren.
- Er zijn meer dan 700 verschillende mutaties die muco veroorzaken.
- De therapie om de symptomen te bestrijden, kan dagelijks tot 4 uur in beslag nemen.
- De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco ligt tussen de 45 en 54 jaar.
Over de Belgische Mucovereniging
De Mucovereniging vzw zet zich samen met families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor personen met mucoviscidose. Dat doet ze onder andere door ondersteuning te bieden op informatief, sociaal, financieel en praktisch vlak. De vereniging behartigt de belangen van mucopatiënten en probeert met bewustmakingsacties door te wegen op het beleid. Naast rechtstreekse steun aan personen met muco en hun omgeving, stimuleert de vzw ook wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose. Dit doet ze onder andere door jonge onderzoekers de mogelijkheid te bieden om deel te nemen aan vormingsactiviteiten, netwerken te ondersteunen voor klinische studies en bij te dragen tot concrete onderzoeksprojecten, gericht op de verbetering van de behandelingsresultaten en de levenskwaliteit van personen met muco. De vereniging werkt hiervoor samen met het Fonds Forton van de Koning Boudewijnstichting en wordt bijgestaan door een medisch comité en werkgroepen van kinesitherapeuten, diëtisten, verpleegkundigen, sociaal werkers en psychologen. Op nationaal en internationaal vlak werkt de Mucovereniging nauw samen met andere patiënten- en muco-organisaties en is ze lid van CF Worldwide en Cystic Fibrosis Europe (CFE).