Persbericht: Belgische Mucovereniging lanceert #mucosocks-collectie

Dans samen met BV’s mee op kousenvoeten en steun de mucopatiënten

De Mucovereniging vzw geeft de aftrap van de Europese Mucoweek, van 16  tot 22 november, met de lancering van een unieke sokkencollectie. Met de nationale campagne #mucosocks wordt er aandacht gevraagd voor de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte. Onder anderen Kürt Rogiers, Philippe Geubels en Koen Wauters zetten hun beste ‘voetje’ voor en steunen de ruim 1.300 Belgen die lijden aan mucoviscidose. De sokkencollectie bevat verschillende maten en is vanaf vandaag verkrijgbaar via de campagnewebsite van de Belgische Mucovereniging.

Mucoviscidose, kortweg muco, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.320 mensen strijden dagelijks tegen de symptomen van taaislijmziekte in ons land. Deze hebben een enorme impact op het dagelijkse leven. Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mensen met muco met een sterk verminderde longcapaciteit. Dit wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen.

Muco in cijfers

  • 1 op 20 Belgen is drager van het gen
  • Elke 10 dagen wordt er in België een kindje met muco geboren
  • 1.320 Belgen kampen met muco
  • Therapie neemt dagelijks tot 4 uur in beslag
  • Er zijn meer dan 2.000 verschillende mutaties van muco bekend
  • De levensverwachting voor patiënten die nu geboren worden ligt tussen de 40 à 50 jaar, wat niet wegneemt dat veel patiënten vandaag nog overlijden rond dertig jaar.

Doe de muco move!
Naar jaarlijkse gewoonte lanceert de Belgische Mucovereniging tijdens de Europese Mucoweek een nationale campagne om aandacht te vragen voor de tot nog toe ongeneeslijke ziekte. In de campagnevideo dansen mucopatiënten Lucie (11), Lukas (28), Ramy (32) en Tatiana (31), met speciaal voor de campagne ontworpen kleurrijke #mucosocks. De campagnevideo is vanaf vandaag te zien op de campagnewebsite van de Mucovereniging en is een warme oproep aan iedereen om zijn/haar dansschoenen aan te trekken en de Mucovereniging te steunen. Wie voor slechts 10 euro een paar #mucosocks koopt, geeft op die manier zuurstof aan het muco-onderzoek.

Geld voor wetenschappelijk onderzoek is nog steeds broodnodig. “Mucoviscidose is niet alleen een zeldzame, maar ook een erg dure ziekte. Onze kennis over mucoviscidose wordt elke dag beter, maar jammer genoeg blijft de ziekte tot op vandaag levensbedreigend en ongeneeslijk. De nieuwe generatie medicijnen die op de markt komen, geven de ruim 1.300 mucopatiënten hoop omdat ze niet alleen de symptomen behandelen, maar de ziekte ook echt ten gronde aanpakken op het niveau van het basisdefect. Met onze sokkenverkoop steunen we het muco-onderzoek in de hoop dat we de ziekte op een dag uit de wereld kunnen helpen”, aldus Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.

Hulp uit bekende hoek 

De lijst van bekende Vlamingen die zich achter de sokkencampagne scharen, is lang. Onder andere Kürt Rogiers, Philippe Geubels, Koen Wauters, Sven Ornelis en Pieter Timmers trokken al een paar sokken aan ter ondersteuning van de Mucovereniging en de meer dan 1.300 mucopatiënten in ons land, en posten hierover op hun social media. De #mucosocks zijn er zowel voor volwassen als kinderen, voor zowel mannen als vrouwen. De collectie met happy colors en junglemotief bestaat in verschillende maten en verwarmt niet enkel je voeten maar ook je hart.

#mucosocks #mucomove

Praktisch: De #mucosocks-collectie is vanaf vandaag verkrijgbaar op www.mucomove.be. Prijs: €10

Over de Belgische Mucovereniging
De Mucovereniging vzw zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor mensen met mucoviscidose. Dat doen ze onder andere door ondersteuning te bieden op informatief, sociaal, financieel en praktisch vlak. De vereniging behartigt de belangen van mucopatiënten en probeert door verschillende bewustmakingsacties door te wegen op het beleid. 

Naast rechtstreekse steun aan personen met muco en hun omgeving, stimuleert de vzw ook wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose. Dit doen ze onder andere door jonge onderzoekers de mogelijkheid te bieden om aan vormingsactiviteiten deel te nemen, ondersteunen ze netwerken voor klinische studies en dragen ze bij tot concrete onderzoeksprojecten die gericht zijn op het verbeteren van de behandelingsresultaten en de levenskwaliteit van personen met muco. De vereniging werkt hiervoor samen met het Fonds Forton van de Koning Boudewijnstichting en wordt bijgestaan door een medisch comité en werkgroepen van kinesitherapeuten, diëtisten, verpleegkundigen, sociaal werkers en psychologen. Al deze mensen vormen samen een hecht netwerk dat aan de basis ligt van een zorg op hoog niveau en een toenemende levenskwaliteit voor alle patiënten. 

Op nationaal en internationaal vlak werken ze nauw samen met andere patiënten- en muco-organisaties en zijn ze lid van CF Worldwide en Cystic Fibrosis Europe (CFE).

Voor meer informatie, gelieve contact op te nemen met (niet voor publicatie):
Mailien Nguyen
Wavemakers PR
0472 38 49 51
mailien@wavemakers.eu

Move mee met deze sterren en steun het onderzoek naar muco.

Testimonial_LukasVandenbogaerde.pdf

PDF 239 KB

Testimonial_LucieVanDorst.pdf

PDF 190 KB

Persbericht_MucoSocks_16112020.pdf

PDF 100 KB

Share

Persberichten in je mailbox

Door op "Inschrijven" te klikken, bevestig ik dat ik het Privacybeleid gelezen heb en ermee akkoord ga.

Over Association Muco - Mucovereniging

Over de Belgische Mucovereniging

De Mucovereniging vzw zet zich samen met families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor mensen met mucoviscidose. Dat doen ze onder andere door ondersteuning te bieden op informatief, sociaal, financieel en praktisch vlak. De vereniging behartigt de belangen van mucopatiënten en probeert met bewustmakingsacties door te wegen op het beleid.

Naast rechtstreekse steun aan personen met muco en hun omgeving, stimuleert de vzw ook wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose. Dit doen ze onder andere door jonge onderzoekers de mogelijkheid te bieden om aan vormingsactiviteiten deel te nemen, netwerken te ondersteunen voor klinische studies en bij te dragen tot concrete onderzoeksprojecten die gericht zijn op het verbeteren van de behandelingsresultaten en de levenskwaliteit van personen met muco. De vereniging werkt hiervoor samen met het Fonds Forton van de Koning Boudewijnstichting en wordt bijgestaan door een medisch comité en werkgroepen van kinesitherapeuten, diëtisten, verpleegkundigen, sociaal werkers en psychologen. Op nationaal en internationaal vlak werkt de Mucovereniging nauw samen met andere patiënten- en muco-organisaties en zijn ze lid van CF Worldwide en Cystic Fibrosis Europe (CFE).

Neem contact op met

www.muco.be