Sous embargo jusqu’au 17 novembre - Communiqué de presse : La Semaine européenne de la Mucoviscidose commence par une prise de conscience : « Comme si la mucoviscidose ne suffisait pas »
L'Association Muco lance une nouvelle campagne de vente de chaussettes pour attirer l'attention sur les conséquences moins connues de cette maladie incurable.
13 novembre 2025 – Lundi (17 novembre) marque le début de la Semaine européenne de la Mucoviscidose. Coutume oblige, l'Association Muco lance une nouvelle vente de chaussettes. Celle-ci s’inscrit dans le cadre de la campagne « Comme si la mucoviscidose ne suffisait pas ». L'association désire attirer l'attention sur les nombreux problèmes de santé connexes souvent associés à cette maladie. En effet, la mucoviscidose est une maladie qui touche non seulement les poumons, mais également d'autres organes et fonctions corporelles. Elle augmente notamment le risque de diabète, d'ostéoporose, de problèmes hépatiques et de certains cancers.
« Nos vidéos de campagne montrent la force et la résilience de Noa et Alice, qui cherchent chaque jour à trouver un équilibre entre une vie marquée par la mucoviscidose et certaines pathologies associées », explique Stefan Joris, directeur de l'Association Muco.
Les chaussettes sont disponibles dès aujourd'hui sur www.mucoweek.be. Les bénéfices de la campagne seront reversés à la recherche scientifique contre la mucoviscidose en Belgique.
La mucoviscidose est la maladie héréditaire potentiellement mortelle la plus fréquente en Belgique. Dans notre pays, 1 397 personnes en sont atteintes et souffrent d'infections respiratoires graves, de pneumonies, ou de troubles digestifs dus à un mucus épais et collant. Grâce à la recherche scientifique, les traitements s'améliorent et de nouveaux médicaments offrent une meilleure qualité de vie et une espérance de vie plus longue aux personnes atteintes de mucoviscidose. Vivre avec cette maladie demande beaucoup de discipline au quotidien : aérosols, rinçage nasal, stérilisation du matériel, exercices de kinésithérapie et sport pour fluidifier le mucus. À cela, il faut encore souvent ajouter des traitements antibiotiques et même des hospitalisations.
Ce que l’on ignore souvent
La mucoviscidose n'affecte pas seulement les poumons et le système digestif, mais elle engendre également d'autres pathologies. Chez quatre personnes atteintes de mucoviscidose sur cinq, le fonctionnement du pancréas est perturbé. Le mucus épais et les inflammations perturbent la production d'insuline, ce qui provoque l’apparition d’un diabète chez un adulte sur quatre. Chez deux personnes sur cinq, le foie est atteint. Des problèmes de constipation et d'incontinence sont également fréquents.
Alice Koeune (37 ans), originaire de Saint-Symphorien, souffre à la fois de mucoviscidose, de diabète et d'ostéoporose. Sans parler de cette fatigue qui l'envahit tous les soirs. Contrainte à ne plus travailler qu'à mi-temps, elle cherche à trouver un équilibre entre sa vie de femme, celle de maman, ses occupations professionnelles et sa maladie. Dans notre vidéo de la campagne, la présentatrice de Bel RTL Sandrine Corman s'entretient avec Alice.
« La mucoviscidose crée un terrain propice à d’autres problèmes de santé. Le diabète est apparu chez moi de manière stable et définitive. Mais je fais tout pour ne pas m’infliger un traitement supplémentaire. Gérer la mucoviscidose est déjà plus que suffisant. Je ne prends pas d’insuline et je fais tout pour retarder le jour où je devrai m’en injecter. J'ai choisi une autre approche associée à une vie saine, et je gère cela avec l’aide d’une endocrinologue. L'été dernier, on m'a diagnostiqué un problème d'ostéoporose au niveau de la colonne vertébrale, alors que je n’ai que 37 ans. J’ai peur pour l’avenir… Une moindre chute pourrait-elle directement provoquer une fracture de ma colonne ? Pour moi la muco, c’est triple peine... »
Noa Muysoms (28 ans), originaire de Saint-Trond, souffre à la fois de mucoviscidose et de diabète. Elle a également vaincu une forme de cancer du système lymphatique (PTLD), développé en réponse à une greffe pulmonaire à l'âge de 19 ans. Noa s’est entretenue avec la présentatrice de la VRT, Fien Germijns.
« Alors que la vie de mes copains passait à toute vitesse, comme un TGV, la mienne ressemblait à un omnibus qui s'arrête à chaque gare. J'avais besoin d'aide pour tout. À 19 ans, j’ai été mise sur liste d’attente pour une double transplantation pulmonaire. L'opération s'est bien déroulée et j'ai reçu de nouveaux poumons sains. Au début, tout allait bien, mais après un certain temps, j'ai commencé à ressentir de violentes douleurs abdominales et j'ai perdu beaucoup de poids. On m'a alors diagnostiqué un PTLD, une forme de cancer qui avait atteint presque tous mes ganglions lymphatiques, sauf ceux de la tête. L'immunothérapie n'ayant pas fonctionné, j'ai suivi trois chimiothérapies. J’ai énormément souffert. Heureusement, j'avais un oncologue formidable. Au bout de cinq mois, j'apprenais que j’étais guérie. Mais la rééducation qui a suivi a été marquée par des hauts et des bas, de véritables montagnes russes, tant sur le plan physique qu’émotionnel, et ça a duré des années. »
Avec le slogan « comme si la mucoviscidose ne suffisait pas », l'Association Muco désire attirer l'attention du grand public sur les nombreux défis de santé auxquels sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose. Dans le même temps, l'Association Muco demande du soutien pour la recherche scientifique, seule solution pour mettre au point de nouveaux traitements susceptibles d’apporter une différence significative dans la vie des personnes touchées par cette maladie.
« Le traitement de la mucoviscidose est déjà très intensif en soi et exerce un impact considérable sur la vie quotidienne », explique Stefan Joris, directeur de l'Association Muco. « Lorsque s'ajoutent une ou plusieurs autres maladies, cela représente un fardeau supplémentaire, tant sur le plan physique que mental. Dans la campagne « Comme si la mucoviscidose ne suffisait pas », nous partageons les témoignages de personnes qui font preuve de résilience et tentent de trouver un nouvel équilibre dans leur vie, entre la mucoviscidose et les maladies associées. Notre objectif est de susciter davantage de soutien et de compréhension envers les personnes atteintes de mucoviscidose. »
Achetez une paire de #mucosocks !
Comme chaque année, l'Association Muco lance une nouvelle collection de chaussettes colorées pour enfants et adultes. Cette fois, nos chaussettes invitent à plonger dans un monde sous-marin aux couleurs de l’océan, peuplé de baleines et autres créatures marines.
Les #mucosocks coûtent 15 euros la paire et sont disponibles en cinq tailles : 27/30, 31/34, 35/38, 39/42 et 43/46. Vous pouvez les acheter à partir du 17 novembre sur www.mucoweek.be. Les bénéfices de la vente seront reversés à la recherche scientifique contre la mucoviscidose en Belgique.
Communiqué de presse Mucoweek 2025 - Sous embargo jusqu’au 17 novembre.pdf
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Vous souhaitez obtenir plus d'informations ? Vous souhaitez interviewer quelqu'un ?Veuillez contacter Wavemakers PR (coordonnées réservées à la presse, non pour publication) :
Emanuel Sys
INFORMATIONS SUPPLÉMENTAIRES
La mucoviscidose en chiffres
• En Belgique, 1 397 personnes sont atteintes de mucoviscidose.
• Un Belge sur vingt est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants.
• Tous les 10 jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique.
• Il existe plus de 700 mutations différentes responsables de la mucoviscidose.
• Le traitement destiné à combattre les symptômes peut prendre jusqu'à 4 heures par jour.
• L'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de mucoviscidose se situe entre 45 et 54 ans.
À propos de l'Association Muco
Aux côtés des familles, des centres muco et des intervenants médicaux, l’Association Muco s’engage en faveur d’une vie meilleure et plus longue pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Elle leur apporte de l’information sur-mesure, un soutien social, financier et pratique. L’Association Muco défend également leurs intérêts et se mobilise afin de sensibiliser le gouvernement à leur situation.
À côté de l’aide directe aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, l’association soutient aussi la recherche scientifique. En offrant par exemple à de jeunes chercheurs la possibilité de participer à des formations, en soutenant les réseaux d’études cliniques et en contribuant concrètement à des projets de recherche destinés à améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Pour ce faire, l’association travaille en étroite collaboration avec le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin, un comité médical et des groupes de kinésithérapeutes, diététiciens, infirmiers, travailleurs sociaux et psychologues. Au niveau national et international, l’Association Muco travaille en étroite collaboration avec d'autres organisations de patients et associations muco. Elle est membre de CF Worldwide et de Cystic Fibrosis Europe (CFE).